Pomogła: 13 razy Wiek: 46 Dołączyła: 20 Mar 2007 Posty: 1774
Wysłany: Nie Sie 22, 2010 17:16 Pęcherzykowe oddzielanie się naskórka-Epidermolysis Bullosa
Wklejam dla zainteresowanych. W filmie dokumencie wspomniano o metodzie eksperymentalnej , którą zastosowano u 6 osób. 4 osoby przeżyły w tym dziewczynka, która prezentowano na filmie, rodzice zgodzili się na tę operację. Pokazano jak dziewczynka poszła na szkolny bal w sukience na ramiona mając już tylko kilka plastrów. Niestety widziałam końcówkę filmu.
Każdy, kto choć raz w życiu miał do czynienia z dziećmi wymagającymi specjalnej opieki, wie, jak trudna jest to praca, jak dużej wymaga cierpliwości, miłości i zrozumienia. Bohaterami piątego odcinka serii są rodzice, których pociechy różnią się od swoich rówieśników. Dzięki ich historiom dowiecie się, na czym polegają prawdziwe współczucie i akceptacja, a także przyjrzycie się trudom dnia codziennego, jakie podejmują, by chociaż w małym stopniu uszczęśliwić swoje dzieci. Eve z Port Charlotte na Florydzie ma 6-letnią córkę chorą na autyzm. Camryn wymaga ciągłego nadzoru i stymulacji - ma problemy z wyrażaniem własnych emocji, kontrolowaniem agresji i ze skutecznym porozumiewaniem się. Dla jej rodziców każdy dzień stanowi nowe wyzwanie - co chwilę muszą wymyślać coraz to nowsze zajęcia, by w jakiś sposób zająć Camryn, nie zapominając jednocześnie o pozostałej dwójce swoich dzieci. Czternastoletnia córka Marybeth z Tampy na Florydzie - Samantha - cierpi na pęcherzykowe oddzielanie się naskórka (Epidermolysis Bullosa). Jest to niezwykle rzadka i nieuleczalna przypadłość, która sprawia, że skóra chorego pokrywa się bolesnymi ranami. Dziewczynka wymaga bardzo starannej i czasochłonnej opieki - każda rana musi być codziennie dokładnie wyczyszczona i opatrzona. Samantha, mimo przeciwności losu, podejmuje walkę, by funkcjonować jak normalna nastolatka. Pewnego dnia rodzice Samanthy zostają postawieni przed niezwykle ciężką decyzją - czy zgodzą się na eksperymentalny przeszczep szpiku kostnego, który może ocalić życie ich córki?
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
Akademia Zdrowia Dan-Wit informuje, że na swoich stronach internetowych stosuje pliki cookies - ciasteczka. Używamy cookies w celu umożliwienia funkcjonowania niektórych elementów naszych stron internetowych, zbierania danych statystycznych i emitowania reklam. Pliki te mogą być także umieszczane na Waszych urządzeniach przez współpracujące z nami firmy zewnętrzne. Korzystając ze strony wyrażasz zgodę na używanie cookie, zgodnie z aktualnymi ustawieniami przeglądarki. Dowiedz się więcej o celu stosowania cookies oraz zmianie ustawień ciasteczek w przeglądarce.