sylwiazłodzi - Nie Sie 22, 2010 17:16 Temat postu: Pęcherzykowe oddzielanie się naskórka-Epidermolysis Bullosa Wklejam dla zainteresowanych. W filmie dokumencie wspomniano o metodzie eksperymentalnej , którą zastosowano u 6 osób. 4 osoby przeżyły w tym dziewczynka, która prezentowano na filmie, rodzice zgodzili się na tę operację. Pokazano jak dziewczynka poszła na szkolny bal w sukience na ramiona mając już tylko kilka plastrów. Niestety widziałam końcówkę filmu. http://programtv.interia....3885,17037412,7 Wstydliwa prawda Discovery Travel and Living tytuł oryginalny: Truth Be Told godzina: 16:00 Niedziela, 22 sierpnia 2010 czas trwania: 60 min Każdy, kto choć raz w życiu miał do czynienia z dziećmi wymagającymi specjalnej opieki, wie, jak trudna jest to praca, jak dużej wymaga cierpliwości, miłości i zrozumienia. Bohaterami piątego odcinka serii są rodzice, których pociechy różnią się od swoich rówieśników. Dzięki ich historiom dowiecie się, na czym polegają prawdziwe współczucie i akceptacja, a także przyjrzycie się trudom dnia codziennego, jakie podejmują, by chociaż w małym stopniu uszczęśliwić swoje dzieci. Eve z Port Charlotte na Florydzie ma 6-letnią córkę chorą na autyzm. Camryn wymaga ciągłego nadzoru i stymulacji - ma problemy z wyrażaniem własnych emocji, kontrolowaniem agresji i ze skutecznym porozumiewaniem się. Dla jej rodziców każdy dzień stanowi nowe wyzwanie - co chwilę muszą wymyślać coraz to nowsze zajęcia, by w jakiś sposób zająć Camryn, nie zapominając jednocześnie o pozostałej dwójce swoich dzieci. Czternastoletnia córka Marybeth z Tampy na Florydzie - Samantha - cierpi na pęcherzykowe oddzielanie się naskórka (Epidermolysis Bullosa). Jest to niezwykle rzadka i nieuleczalna przypadłość, która sprawia, że skóra chorego pokrywa się bolesnymi ranami. Dziewczynka wymaga bardzo starannej i czasochłonnej opieki - każda rana musi być codziennie dokładnie wyczyszczona i opatrzona. Samantha, mimo przeciwności losu, podejmuje walkę, by funkcjonować jak normalna nastolatka. Pewnego dnia rodzice Samanthy zostają postawieni przed niezwykle ciężką decyzją - czy zgodzą się na eksperymentalny przeszczep szpiku kostnego, który może ocalić życie ich córki? |
